Een van de belangrijkste schakels bij de ontwikkeling en uitvoering van de COMPRAYA studie zijn de onderzoeksmedewerkers. Zo ook Martha Swart. Zo’n 30 jaar geleden begon Martha binnen het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis als researchverpleegkundige. Na een aantal zijstappen naar perifere ziekenhuizen, is haar glimlach hier sinds kort weer te vinden. Dit keer niet als researchverpleegkundige, maar als onderzoeksmedewerker binnen de COMPRAYA studie, waarmee zij verantwoordelijk is voor het reilen en zeilen van de studie. In dit artikel komen we meer te weten over Martha en haar werkzaamheden.

Wie is Martha?

‘Om mee te mogen werken aan de COMPRAYA studie en zo een bijdrage te leveren aan verbeteringen in de zorg voor deze patiëntengroep, die midden in het leven staan en waarbij de kankerdiagnose zoveel impact heeft, is heel fijn!'

Na en aantal jaar in perifere ziekenhuizen gewerkt te hebben, waarbij ze altijd in nauw contact stond met de patiëntenzorg en klinisch wetenschappelijk onderzoek, keerde Martha weer terug naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. ‘In het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis staat onderzoek hoog op de agenda en als onderzoeksmedewerker binnen de COMPRAYA studie is het erg fijn om bij één studie nauw betrokken te zijn en overal van op de hoogte te zijn’ aldus Martha. Zeker het werken met deze speciale AYA patiëntengroep, waarbij de impact van een kankerdiagnose - op jonge leeftijd - zo groot is en er op veel gebieden winst te halen valt, is voor Martha erg bijzonder.

De COMPRAYA studie

'Als onderzoeksmedewerker vind ik de veelzijdigheid van deze baan erg leuk, enerzijds het contact met de AYA’s en anderzijds de link met het onderzoek en het hieraan kunnen bijdragen.'

Er komt veel kijken bij haar afwisselende baan. Zo heeft Martha nauw contact met allerlei verschillende disciplines in het ziekenhuis. Voordat een AYA benaderd mag worden voor het onderzoek, moet eerst contact worden opgenomen met de behandelend arts. ‘Als de behandelend arts toestemming heeft gegeven voor het uitnodigen van de AYA voor de studie, mag ik contact opnemen met de AYA en vragen of de AYA de patiënteninformatie wil ontvangen en lezen. Als de patiënt na geïnformeerd te zijn, wil deelnemen aan de studie zal Martha de AYA uitnodigen voor een bezoek op de poli, vertelt ze. Tijdens dit polibezoek gaat Martha stap voor stap door de vragen en metingen heen. Zo worden er allerlei vragen gesteld op het gebied van kwaliteit van leven, zoals bijvoorbeeld: huidige opleiding/werksituatie, leefstijl, diagnosetraject en zorggebruik van AYA’s. Daarnaast wordt er bloed afgenomen en, indien dit mogelijk is, wordt ook een klein plukje haar afgenomen. Ook worden er metingen gedaan om onder andere lengte, gewicht, kracht en lichaamssamenstelling en -omtrek van de deelnemers te achterhalen. Bij sommige patiënten wordt er gevraagd of ze ontlasting willen afstaan. ‘Hiervoor krijgen ze een zogenaamd poepkitje mee’ vertelt Martha glimlachend. Kort na dit bezoek bij Martha, wordt de AYA door PROFIEL uitgenodigd om een aanvullende vragenlijst thuis, op papier of online, online dan wel op papier in te vullen en daarnaast een paar dagen een eetdagboek bij te houden.

Het waardevolle van de COMPRAYA studie is dat de AYA’s worden 10 jaar gevolgd over de tijd. Ieder jaar wordt de AYA gevraagd om op een eigen gekozen moment een vragenlijst in te vullen, en na twee en vijf jaar wordt de AYA weer in het ziekenhuis uitgenodigd om het eerste bezoek in het kort te herhalen. Eén van de deelnemers is Maikel Groeneveld. Op zijn 18e werd hij gediagnosticeerd met een hersentumor. In een interview vertelt hij meer over zijn ervaringen met de COMPRAYA studie.

Multidisciplinair onderzoeksteam

'Het is erg leuk om in een multidisciplinair onderzoeksteam te werken waar de rode draad de AYA's zijn, en waar je dus veel meekrijgt over wat er met de gegevens die je verzameld hebt gedaan wordt.”

Naast het uitvoeren van COMPRAYA in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, houdt Martha zich ook bezig met de landelijke coördinatie van de studie. COMPRAYA is een zogenoemde multicenter studie; naast het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, doen het Amsterdam UMC (zowel locatie AMC en Vumc), Erasmus MC, Maastricht UMC+, Radboud UMC, UMC Groningen en UMC Utrecht ook mee, waar andere onderzoeksmedewerkers verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de studie. Binnen het centrale studie team helpt Martha mee om ervoor te zorgen dat ook zij hun taken goed uit kunnen voeren.

Verantwoordelijkheid

'AYA's geven aan dat ze het fijn vinden om hun verhaal te delen, ik vind het heel bijzonder dat ze zo openhartig zijn.'

Wat Martha opvalt, is dat de AYA's die meedoen aan de COMPRAYA studie erg gemotiveerd zijn om deel te nemen en heel bewust meedoen om bij te kunnen dragen aan het welzijn van toekomstige lotgenoten. ‘Regelmatig hoor je problemen voorbij komen waar AYA’s mee kampen, zoals problemen met de zwangerschap, vruchtbaarheid, of bijvoorbeeld werkcontracten die niet worden verlengd.’ vertelt Martha 'Patiënten doen op een ontzettend moeilijk periode van hun leven mee aan deze studie. Ik voel mij er ontzettend verantwoordelijk voor dat wij goed omgaan met de gegevens die uit dit onderzoek komen. '