Informatie voor deelnemers

COMPRAYA is een landelijke studie naar de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten bij adolescenten en jongvolwassenen met kanker.

Algemene introductie

De COMPRAYA studie richt zich op mensen die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) zijn gediagnosticeerd en behandeld voor kanker. Internationaal gezien worden patiënten die op deze leeftijd kanker krijgen aangeduid met AYA’s, wat staat voor Adolescents and Young Adults.

De landelijke COMPRAYA studie is opgezet door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis- Nederlands Kanker Instituut en is voortgekomen uit een samenwerking tussen het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk, het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) en alle Nederlandse universitaire medische centra. KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) ondersteunen en financieren dit onderzoek.

De medisch-ethische toetsingscommissie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis- Nederlands Kanker Instituut heeft dit onderzoek goedgekeurd.

COMPRAYA 1.0 versus 2.0

Ben jij benaderd door een van onze onderzoekers? Check hieronder voor welk onderdeel van de COMPRAYA studie.

COMPRAYA 1.0 (voorheen gewoon COMPRAYA)
Je bent gediagnosticeerd met kanker op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) na 2020

COMPRAYA 2.0
Je bent gediagsnosticeerd met kanker op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) voor 2020

Deze studie onderdelen dragen hetzelfde doel en worden op deze site overkoepelend beschreven als De COMPRAYA studie. Lees hieronder meer over het doel van COMPRAYA.

Doel van COMPRAYA

Het onderzoek is opgezet om kennis te verkrijgen over de medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten waar jongvolwassenen met kanker mee geconfronteerd worden. Met de COMPRAYA studie komen we nog beter te weten welke problemen er optreden en op welk moment deze problemen zich voordoen. We kunnen dan uitzoeken waarom dat zo is en hoe we deze problemen het beste kunnen opsporen en behandelen of zelfs voorkómen. Zodat we met behulp van deze informatie, in de toekomst, AYA’s met kanker beter kunnen gaan behandelen en begeleiden.

Achtergrond van COMPRAYA

We weten dat er verschillen zijn tussen AYA kankerpatiënten, kinderkanker patiënten en oudere kankerpatiënten. De biologische eigenschappen van de kanker kunnen bijvoorbeeld verschillen, maar ook de impact die kanker heeft op het leven van patiënten is erg afhankelijk van de levensfase waarin de ziekte wordt ontdekt en de behandeling wordt gegeven. Toch ontbreekt er ook nog heel veel kennis over kanker op AYA leeftijd en is er nog nooit onderzoek gedaan waarbij AYA patiënten vanaf diagnose jaren gevolgd worden zodat we nog beter begrijpen wat de medische en psychosociale gevolgen van kanker zijn op deze leeftijd, wie er problemen krijgt en wanneer die optreden.

Deelname COMPRAYA

Deelname aan de COMPRAYA studie is geheel vrijwillig. U kunt op elk moment beslissen om te stoppen met deelname. Dit kan zonder opgave van reden.

Deelname aan de COMRPAYA studie bestaat uit acht onderdelen. Uw deelname zal starten met een afspraak met de COMPRAYA onderzoeksverpleegkundige, waar het onderzoek mondeling zal worden toegelicht en waarbij er enkele vragenlijsten en testen (zoals bloeddrukmeting) zullen worden afgenomen. Indien u zelf vragen heeft, kunt u deze tijdens de afspraak stellen. Voor deelname tekent u een toestemmingsformulier, welke is opgedeeld in twee onderdelen:

Verplichte onderdelen:

    • Onderdeel 1: Toestemming voor het gecodeerd gebruik van uw medische gegevens
    • Onderdeel 2: Het meten van vitale parameters
    • Onderdeel 3: Het invullen van vragenlijsten en voedingsdagboekje
    • Onderdeel 4: Bloedafname
    • Onderdeel 5: Toestemming voor het gebruik van restmateriaal


Optionele onderdelen:

    • Onderdeel 6: Afname haar
    • Onderdeel 7: Afname ontlasting

Wat wordt er van u verwacht?

Het is belangrijk dat u contact opneemt met de onderzoeker of de COMPRAYA onderzoeksverpleegkundige:

  • Als u niet meer wilt meedoen aan het onderzoek.
  • Als uw contactgegevens wijzigen.

Mogelijke ongemakken

Deze ongemakken kunnen voorkomen, maar niet zo vaak:

  • Bloedafnames kunnen pijn doen of een bloeduitstorting geven

Mogelijke voor- en nadelen

Het is belangrijk dat u de mogelijke voor- en nadelen goed afweegt voordat u besluit mee te doen. Als u meedoet aan dit onderzoek betekent het niet dat u minder last krijgt van uw ziekte. Het zal uw behandeling niet beïnvloeden. U zult niet worden geïnformeerd over de resultaten van het onderzoek bij uzelf. Wel kunnen de resultaten van het onderzoek leiden tot verbetering van de zorg voor toekomstige jongvolwassenen met kanker. Hiermee draagt u met uw deelname dus bij aan een mogelijk verbeterde levensverwachting en kwaliteit van leven van anderen. Nadelen van meedoen aan het onderzoek kunnen zijn;

  • Mogelijke ongemakken van de metingen in het onderzoek.
  • Het invullen van de vragenlijsten kan als confronterend worden ervaren.
  • Deelname kost tijd.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u besluit niet deel te namen aan dit onderzoek dan heeft dit geen enkele consequentie op uw behandeling in het ziekenhuis.

Als u wel meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek. Als u wilt, kan verzameld lichaamsmateriaal worden vernietigd.

Als er nieuwe informatie over het onderzoek is die belangrijk voor u is, dan laat de onderzoeker dit aan u weten. U wordt dan gevraagd of u mee blijft doen.

Einde van het onderzoek

Uw deelname aan het onderzoek stopt als:

  • de gegevensverzameling zoals beschreven onder punt 4 voltooid is.
  • u zelf kiest om te stoppen
  • het einde van het hele onderzoek is bereikt
  • het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis-Nederlands Kanker Instituut, de overheid of de beoordelende medisch-ethische toetsingscommissie, besluit om het onderzoek te stoppen.

Het hele onderzoek is afgelopen wanneer de gegevens van alle deelnemers geanalyseerd zijn. De resultaten worden opgeschreven en aangeboden aan wetenschappelijke tijdschriften. Ook kunnen de resultaten gepresenteerd worden op (wetenschappelijke) congressen. Ook op deze website vindt u actuele informatie over het onderzoek, zoals: welke deelonderzoeken zijn afgerond, in welk tijdschrift een artikel is geplaatst en op welke bijeenkomst een onderzoeker een presentatie heeft gehouden.

Overzicht COMPRAYA studie documenten

AYA 'Jong en Kanker' Zorgnetwerk

AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. AYA-zorg gaat uit van een integrale, ‘heel-de-mens’, zorgvisie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. Hierbij maakt de vorm van kanker, soort behandeling of fase van ziekte niet uit. AYA-zorg begint vanaf diagnose en is beschikbaar tot en met de nazorg. De vraag ‘wie ben jij en wat heb jij nodig?’ staat bij AYA-zorg steeds centraal.

Heb je behoefte aan leeftijdsspecifieke ondersteuning? Lees meer over AYA-zorg en waar je dit kunt vinden.