Informatie voor deelnemers

Voor wie is COMPRAYA?

De COMPRAYA studie richt zich op mensen die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) zijn gediagnosticeerd en behandeld voor kanker. Internationaal gezien worden patiënten die op deze leeftijd kanker krijgen aangeduid met AYA’s, wat staat voor Adolescents and Young Adults.

Door wie is COMPRAYA?

De landelijke COMPRAYA-studie is opgezet door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis- Nederlands Kanker Instituut en is voortgekomen uit een samenwerking tussen het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Zorgnetwerk, het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) en (bijna) alle Nederlandse universitaire medische centra. KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) ondersteunen en financieren dit onderzoek. 

De medisch-ethische toetsingscommissie van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis- Nederlands Kanker Instituut heeft dit onderzoek goedgekeurd. 

Check wie er allemaal meewerken aan COMPRAYA bij Ons team

Deelname COMPRAYA

Als je op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) gediagnosticeerd bent met kanker, kan het zijn dat een van onze onderzoekers je benadert of al heeft benaderd voor deelname aan COMPRAYA. Helaas is het niet mogelijk om uit eigen beweging deel te nemen.

Deelname aan de COMPRAYA studie is geheel vrijwillig. Je kunt op elk moment beslissen om te stoppen met deelname. Dit kan zonder opgave van reden.

Deelname aan de COMRPAYA studie bestaat uit een aantal onderdelen. De inhoud van deze onderdelen is afhankelijk van voor welke studie-arm je bent gevraagd door ons team. Hieronder kun je de onderdelen bekijken per studie-arm. Kies uit COMPRAYA 1.0, ook wel gewoon COMPRAYA, of COMPRAYA 2.0.

COMPRAYA 1.0 versus 2.0

Ben jij benaderd door een van onze onderzoekers? Check hieronder voor welke studie-arm van de COMPRAYA studie.

COMPRAYA 1.0 (voorheen gewoon COMPRAYA)
Je bent gediagnosticeerd met kanker op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) na 2020.
Lees hier meer over COMPRAYA 1.0.

COMPRAYA 2.0
Je bent gediagsnosticeerd met kanker op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) voor 2020.
Lees hier meer over COMPRAYA 2.0.

Deze studie onderdelen dragen bij aan hetzelfde doel en worden op deze site overkoepelend beschreven als De COMPRAYA studie. Lees hieronder meer over het doel van COMPRAYA.

Achtergrond en doel van COMPRAYA

We weten dat er verschillen zijn tussen AYA kankerpatiënten, kinderkanker patiënten en oudere kankerpatiënten. Bijvoorbeeld de biologische eigenschappen van de kanker kunnen verschillen. En ook de impact die kanker heeft op het leven van patiënten is erg afhankelijk van de levensfase waarin zij de ziekte ontdekken en de behandeling krijgen. Toch ontbreekt er ook nog heel veel kennis over kanker op AYA leeftijd. Zo is COMPRAYA de eerste studie waarbij we AYA patiënten vanaf diagnose jaren volgen om nog beter begrijpen 1) wat de medische en psychosociale gevolgen van kanker zijn op deze leeftijd en de jaren erna, 2) wie er problemen krijgen en 3) wanneer die optreden.

Met het antwoord op die drie vragen hopen we in de toekomst problemen die zich voordoen bij AYA's eerder op te sporen of te herkenen, deze beter te behandelen of zelfs te voorkomen.

Wat wordt er van je verwacht?

Het is belangrijk dat je contact opneemt met de onderzoeker of de COMPRAYA onderzoeksverpleegkundige:

• Als je niet meer wilt meedoen aan het onderzoek.
• Als jouw contactgegevens wijzigen.

Mogelijke ongemakken

Deze ongemakken kunnen voorkomen, maar niet zo vaak:

• Bloedafnames kunnen pijn doen of een bloeduitstorting geven

Mogelijke voor- en nadelen

Het is belangrijk dat je de mogelijke voor- en nadelen goed afweegt voordat je besluit mee te doen. Als je meedoet aan dit onderzoek betekent het niet dat je minder last krijgt van jouw ziekte. Het zal jouw behandeling niet beïnvloeden. Je zult niet worden geïnformeerd over de resultaten van het onderzoek bij jezelf. Wel kunnen de resultaten van het onderzoek leiden tot verbetering van de zorg voor toekomstige jongvolwassenen met kanker. Hiermee draag je met jouw deelname dus bij aan een mogelijk verbeterde levensverwachting en kwaliteit van leven van anderen. Nadelen van meedoen aan het onderzoek kunnen zijn;

• Mogelijke ongemakken van de metingen in het onderzoek.
• Het invullen van de vragenlijsten kan als confronterend worden ervaren.
• Deelname kost tijd.

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als je besluit niet deel te namen aan dit onderzoek dan heeft dit geen enkele consequentie op jouw behandeling in het ziekenhuis.

Als je wel meedoet, kun je je altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek. Als je wilt, kan verzameld lichaamsmateriaal worden vernietigd.

Als er nieuwe informatie over het onderzoek is die belangrijk voor je is, dan laat de onderzoeker dit aan je weten. Je wordt dan gevraagd of je mee blijft doen.

Einde van het onderzoek

Jouw deelname aan het onderzoek stopt als:

• de gegevensverzameling zoals beschreven onder punt 4 voltooid is.
• jezelf kiest om te stoppen
• het einde van het hele onderzoek is bereikt
• het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis-Nederlands Kanker Instituut, de overheid of de beoordelende medisch-ethische toetsingscommissie, besluit om het onderzoek te stoppen.

Het hele onderzoek is afgelopen wanneer de gegevens van alle deelnemers geanalyseerd zijn. De resultaten worden opgeschreven en aangeboden aan wetenschappelijke tijdschriften. Ook kunnen de resultaten gepresenteerd worden op (wetenschappelijke) congressen. Ook op deze website vind je actuele informatie over het onderzoek, zoals: welke deelonderzoeken zijn afgerond, in welk tijdschrift een artikel is geplaatst en op welke bijeenkomst een onderzoeker een presentatie heeft gehouden.