Informatie voor onderzoekers

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevers van kinderkanker naar factoren die de  kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van jonge mensen die tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgen, ook wel AYA’s genoemd (Adolescents and Young Adults), weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben. AYA kankerpatiënten krijgen -veel vaker dan kinderen- te maken met een vertraagde diagnose, gebrek aan centralisatie van zorg, leeftijdsspecifieke expertise en nazorg. AYA’s presenteren zich vaak met een zeldzame tumor: een pediatrische maligniteit (acute leukemie, hersentumor), AYA maligniteit (ziekte van Hodgkin, kiemceltumor, melanoom, schildklierkanker), of, onverwacht, met een tumor die vooral bekend is bij volwassenen (dikkedarmkanker, borstkanker). Naast deze verschillen in epidemiologie, zijn er ook belangrijke verschillen in tumorbiologie, ontwikkelingsmijlpalen op moment van diagnose (aangaan relaties, financieel onafhankelijk worden, krijgen van kinderen) en toegepaste behandelingen tussen AYA en kinderkankerpatiënten. Daarom kunnen onderzoekresultaten van kinderkankerpatiënten niet geëxtrapoleerd worden naar AYA’s. Nieuwe behandelingen zoals doelgerichte therapie of immuuntherapie worden vaker toegepast bij AYA’s dan bij kinderkankerpatiënten. Tot slot is er ook nog een zeldzame groep ongeneeslijk zieke AYA kankerpatiënten die soms nog jaren kunnen leven, maar waarvan informatie over hun gezondheidsuitkomsten en ondersteunende zorginterventies ontbreken.

AYA-specifiek onderzoek

Er bestaan (inter)nationaal een aantal cohortstudies die naar relevante issues kijken vanuit het perspectief van tumorhistologie, maar niet vanuit een AYA-leeftijdsspecifiek perspectief. Deze tumorspecifieke cohorten kijken niet naar unieke issues zoals:

  1. Leeftijdsspecifieke gezondheidsuitkomsten zoals vruchtbaarheid, gezinsfunctioneren, arbeidsparticipatie;
  2. Genetische risicofactoren en AYA tumor genetica;
  3. Tumoren of tumorstadia die uiteindelijk het leven gaan verkorten;
  4. Vroege leeftijdsspecifieke interventies

Tot nu toe is er geen systematisch onderzoek uitgevoerd om AYA kankerpatiëntsubgroepen te identificeren die vatbaar zijn voor slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische- en behandel-gerelateerde risicofactoren, externe blootstelling (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, blijft grotendeels onbekend. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg.

Voorgestelde oplossing

Een unieke, landelijke studie (COMPRAYA) waarmee onderzoek naar risicofactoren en onderliggende werkingsmechanismen van (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten van AYA kankerpatiënten mogelijk is. Deze innovatieve studie maakt het ook mogelijk om snel interventies te ontwikkelen en testen om zo de gezondheidsuitkomsten van AYA kankerpatiënten te verbeteren.

Relevantie

COMPRAYA levert kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA kankerpatiënten na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, inzicht in groepen die risico lopen op verminderde gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan. Ook maakt het het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren.

De data die worden verzameld binnen COMPRAYA helpen om AYA kankerpatiënten te informeren over de potentiële impact van de kankerdiagnose en de behandeling(en) op hun gezondheid en bieden de mogelijkheid om programma’s te ontwerpen gericht op de preventie en vroege opsporing van kanker en om interventies op te zetten ter voorkoming van late gezondheidseffecten.

Toestemming

Bij aanvang van de studie tekent de AYA een toestemmingsformulier voor:

  1. Verzameling van medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties (toestemming koppeling);
  2. Invullen van gevalideerde vragenlijsten over (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten;
  3. Gebruik van tumorweefsel, bekend bij PALGA;
  4. Bloedafname, opslag (in een lokale biobank) en latere centrale analyse (genetische, biologische fysiologische parameters);
  5. Afname haar, urine en ontlasting, opslag (in een lokale biobank) en latere analyse
  6. Invullen online cognitieve testen;
  7. Ziekenhuisbezoek om vitale parameters te meten (lichaamssamenstelling, conditie, kracht);
  8. Ontvangst van uitnodiging voor toekomstige (interventie)studies die aan COMPRAYA gekoppeld worden (bijvoorbeeld een zelfmanagementinterventie);
  9. Ontvangst van uitnodiging voor vervolgmeting huisarts
COMPRAYA studie documenten

Verwachte uitkomsten

COMPRAYA is een unieke studie die het verzamelen en delen van hoge kwaliteit onderzoek data mogelijk maakt. (Inter)nationale onderzoekers (met een wetenschappelijk onderzoeksvoorstel dat is goedgekeurd door het COMPRAYA bestuur) kunnen gebruik maken van de data met als hoofddoel om de gezondheidsuitkomsten voor AYA kankerpatiënten te verbeteren.

Concreet levert het project na 5 jaar een unieke database op met patiënt- en behandelgegevens,  AYA leeftijdsspecifieke patiënt-gerapporteerde uitkomsten, leefstijl, objectief cognitief functioneren en een biobank met bloed en ander lichaamsmateriaal. Tumormateriaal van participerende patiënten is via een database vindbaar in PALGA. De COMPRAYA database kan op een later moment gekoppeld worden aan andere registraties. Daarnaast zal er via andere partners (IKNL, PROFILES, deelnemende ziekenhuizen) voor gezorgd worden dat er ook follow-up data worden verzameld en kunnen onderzoekers voorstellen indienen om een nieuwe (interventie)studie uit te voeren binnen het bestaande cohort wanneer zij hiervoor financiering hebben.

Bekijk meer nieuws

AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen én 1 of 2 AYA-kenniscentra bij de UMC’s en het AVL met AYA-poli’s. Het zorgnetwerk groeit voortdurend, omdat steeds meer ziekenhuizen en professionals uit de eerste lijn aansluiten. Het AYA Zorgnetwerk wordt gevormd door de ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen.

AYA-leeftijdsspecifieke (bij)scholingen voor zorgprofessionals waarborgen de eenduidigheid en kwaliteit van de zorg. AYA-zorg wordt verleend volgens de laatste stand van de wetenschap. Resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar ‘kanker op de AYA-leeftijd’ worden ingezet om zorg te innoveren en verbeteren.

Lees meer over het AYA Zorgnetwerk