Over COMPRAYA

Achtergrond en probleemstelling

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevers van kinderkanker naar factoren die de  kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van jonge mensen die tussen de 18 en 39 jaar kanker krijgen, ook wel AYA’s genoemd (Adolescents and Young Adults), weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben. AYA kankerpatiënten krijgen -veel vaker dan kinderen- te maken met een vertraagde diagnose, gebrek aan centralisatie van zorg, leeftijdsspecifieke expertise (“Ik word behandeld als mijn 74-jarige oma”) en nazorg. AYA’s presenteren zich vaak met een zeldzame tumor: een pediatrische maligniteit (acute leukemie, hersentumor), AYA maligniteit (ziekte van Hodgkin, kiemceltumor, melanoom, schildklierkanker), of, onverwacht, met een tumor die vooral bekend is bij volwassenen (dikkedarmkanker, borstkanker). Naast deze verschillen in epidemiologie, zijn er ook belangrijke verschillen in tumorbiologie, ontwikkelingsmijlpalen op moment van diagnose (aangaan relaties, financieel onafhankelijk worden, krijgen van kinderen) en toegepaste behandelingen tussen AYA en kinderkankerpatiënten. Daarom kunnen onderzoekresultaten van kinderkankerpatiënten niet geëxtrapoleerd worden naar AYA’s. Nieuwe behandelingen zoals doelgerichte therapie of immuuntherapie worden vaker toegepast bij AYA’s dan bij kinderkankerpatiënten. Tot slot is er ook nog een zeldzame groep ongeneeslijk zieke AYA kankerpatiënten die soms nog jaren kunnen leven, maar waarvan informatie over hun gezondheidsuitkomsten en ondersteunende zorginterventies ontbreken.

Er bestaan (inter)nationaal een aantal cohortstudies die naar relevante issues kijken vanuit het perspectief van tumorhistologie, maar niet vanuit een AYA-leeftijdsspecifiek perspectief. Deze tumorspecifieke cohorten kijken niet naar unieke issues zoals:

1. Leeftijdsspecifieke gezondheidsuitkomsten zoals vruchtbaarheid, gezinsfunctioneren, arbeidsparticipatie;
2. Genetische risicofactoren en AYA tumor genetica;
3. Tumoren of tumorstadia die uiteindelijk het leven gaan verkorten;
4. Vroege leeftijdsspecifieke interventies

Tot nu toe is er geen systematisch onderzoek uitgevoerd om AYA kankerpatiëntsubgroepen te identificeren die vatbaar zijn voor slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische- en behandel-gerelateerde risicofactoren, externe blootstelling (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, blijft grotendeels onbekend. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg.

Voorgestelde oplossing

Een unieke, landelijke studie (COMPRAYA) naar risicofactoren en onderliggende werkingsmechanismen van (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten van AYA kankerpatiënten. Deze innovatieve studie maakt het ook mogelijk om snel interventies te ontwikkelen en testen om zo de gezondheidsuitkomsten van AYA kankerpatiënten te verbeteren.

Relevantie

De COMPRAYA studie levert een bijdrage aan alle missiedoelen van het KWF:
Kennis over de lange termijn en late effecten waar AYA kankerpatiënten na hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, inzicht in groepen die risico lopen op verminderde gezondheidsuitkomsten en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, maakt het mogelijk om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing) en de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven).

De data die worden verzameld binnen de COMPRAYA studie helpen om AYA kankerpatiënten te informeren over de potentiële impact van de kankerdiagnose en de behandeling(en) op hun gezondheid en bieden de mogelijkheid om programma’s te ontwerpen gericht op de preventie en vroege opsporing van kanker en om interventies op te zetten ter voorkoming van late gezondheidseffecten (minder kanker).

Projectopzet

In 4 jaar tijd benaderen wij alle AYA kankerpatiënten die 1 jaar na diagnose nog in leven zijn voor deelname aan ons onderzoek. Deelnemende patiënten (naar verwachting 4000) vormen samen het prospectieve cohort van de COMPRAYA studie. Deze patiënten worden 20+ jaar gevolgd  óf tot het moment dat ze niet meer willen deelnemen óf  tot overlijden. Patiënten die vermoedelijk gaan overlijden aan hun ziekte zullen 6 maanden na diagnose gevraagd worden voor deelname.

Verwachte uitkomsten

COMPRAYA is een unieke studie die het verzamelen en delen van hoge kwaliteit onderzoek data mogelijk maakt. (Inter)nationale onderzoekers (met een wetenschappelijk onderzoeksvoorstel dat is goedgekeurd door het COMPRAYA bestuur) kunnen gebruik maken van de data met als hoofddoel om de gezondheidsuitkomsten voor AYA kankerpatiënten te verbeteren.

Concreet levert het project na 5 jaar een unieke database op met patiënt- en behandelgegevens,  AYA leeftijdsspecifieke patiënt-gerapporteerde uitkomsten, leefstijl, objectief cognitief functioneren en een biobank met bloed en ander lichaamsmateriaal. Tumormateriaal van participerende patiënten is via een database vindbaar in PALGA. De COMPRAYA database kan op een later moment gekoppeld worden aan andere registraties zoals PHARMO. Daarnaast zal er via andere partners (IKNL, PROFILES, deelnemende ziekenhuizen) voor gezorgd worden dat er ook follow-up data worden verzameld en kunnen onderzoekers voorstellen indienen om een nieuwe (interventie)studie uit te voeren binnen het bestaande cohort wanneer zij hiervoor financiering hebben.

AYA kankerpatiënten, hun naasten, zorgprofessionals en onderzoekers, zullen gezamenlijk een online Platform ontwikkelen waarvan de invulling wordt bepaald aan de hand van de behoeftes van AYA’s.

Het COMPRAYA-onderzoeksteam werkt nauw samen met het AYA 'Jong en Kanker' Zorgnetwerk, zodat onderzoeksresultaten waar mogelijk direct vertaald kunnen worden naar de praktijk.