Met zijn 18 jaar staat Maikel midden in het leven. Toch kreeg hij in januari 2022 te horen dat hij kanker heeft. Een kiemceltumor in zijn hersenen. Meerdere chemotherapieën en bestralingen verder, zit hij nu virtueel tegenover ons. Hij vertelt over zijn ervaringen in het ziekenhuis. Over zijn eigen traject en over de rol die hij nu speelt in het traject van anderen. Net als veel AYA’s, ‘Adolescent and Young Adults’, ziet Maikel hoe belangrijk het is dat ook jongeren met kanker gezien en gehoord worden. “Ik wist niet eens wat een AYA was”, vertelt hij. Begrijpelijk, want tijdens zijn traject komt Maikel vooral in contact met vijftig- en zestigplussers, vertelt hij. Iets wat voor veel AYA’s herkenbaar is. Toen hij na zijn tweede chemotherapiesessie opgebeld werd met de vraag of hij deel wilde nemen aan de COMPRAYA-studie, moest hij daar dan ook even over nadenken. Na het met zijn ouders besproken te hebben meldde hij zich aan. “Ik wist al vrij snel: hier wil ik aan deelnemen.”

“Als er een manier is voor mij om andere jongeren zoals ik te kunnen helpen, dan doe ik dat graag.”

Als deelnemer van de COMPRAYA-studie wordt Maikel 10 jaar gevolgd. Bij de start van zijn deelname is hij met één van de onderzoeksverpleegkundigen in gesprek gegaan over zijn persoonlijke en medische situatie. Zo is hem onder andere gevraagd naar de geschiedenis van kanker in zijn familie, zijn werk en opleiding, naar zijn beweging en bijvoorbeeld welke vormen van zorg hij ontvangt. Ook is er bloed afgenomen en werden er verschillende testen gedaan, waaronder een meting van zijn kracht en lichaamssamenstelling. Dit gebeurt opnieuw na 2 jaar, en na 5 jaar. Daarnaast vult hij jaarlijks een vragenlijst in. Maikel: “Ik vond de afspraak vooral gezellig. Het ging heel soepel.” Doordat Maikel zich op deze manier samen met heel veel andere jongeren inzet, krijgen we steeds meer inzicht in deze leeftijdsgroep met kanker. En daar kan vervolgens de preventie, behandeling en ondersteunende zorg voor AYA’s op aangepast worden.