Maikel wist het vrij snel: “Hier wil ik aan deelnemen”

 08/08/2022

Hij is een sportfanaat, rondde vorige zomer zijn middelbare school af en begint over een jaar aan zijn nieuwe studie fysiotherapie. Daarnaast is hij deelnemer van de COMPRAYA-studie. Maak kennis met Maikel. Een spontane, nuchtere Dordtenaar met het hart op de juiste plek. “Zelf ben ik klaar met mijn behandelingen. Nu kan ik bijdragen aan de zorg voor toekomstige AYA’s”.

Met zijn 18 jaar staat Maikel midden in het leven. Toch kreeg hij in januari 2022 te horen dat hij kanker heeft. Een kiemceltumor in zijn hersenen. Meerdere chemotherapieën en bestralingen verder, zit hij nu virtueel tegenover ons. Hij vertelt over zijn ervaringen in het ziekenhuis. Over zijn eigen traject en over de rol die hij nu speelt in het traject van anderen. Net als veel AYA’s, ‘Adolescent and Young Adults’, ziet Maikel hoe belangrijk het is dat ook jongeren met kanker gezien en gehoord worden. “Ik wist niet eens wat een AYA was”, vertelt hij. Begrijpelijk, want tijdens zijn traject komt Maikel vooral in contact met vijftig- en zestigplussers, vertelt hij. Iets wat voor veel AYA’s herkenbaar is. Toen hij na zijn tweede chemotherapiesessie opgebeld werd met de vraag of hij deel wilde nemen aan de COMPRAYA-studie, moest hij daar dan ook even over nadenken. Na het met zijn ouders besproken te hebben meldde hij zich aan. “Ik wist al vrij snel: hier wil ik aan deelnemen.”

“Als er een manier is voor mij om andere jongeren zoals ik te kunnen helpen, dan doe ik dat graag.”

Als deelnemer van de COMPRAYA-studie wordt Maikel 10 jaar gevolgd. Bij de start van zijn deelname is hij met één van de onderzoeksverpleegkundigen in gesprek gegaan over zijn persoonlijke en medische situatie. Zo is hem onder andere gevraagd naar de geschiedenis van kanker in zijn familie, zijn werk en opleiding, naar zijn beweging en bijvoorbeeld welke vormen van zorg hij ontvangt. Ook is er bloed afgenomen en werden er verschillende testen gedaan, waaronder een meting van zijn kracht en lichaamssamenstelling. Dit gebeurt opnieuw na 2 jaar, en na 5 jaar. Daarnaast vult hij jaarlijks een vragenlijst in. Maikel: “Ik vond de afspraak vooral gezellig. Het ging heel soepel.” Doordat Maikel zich op deze manier samen met heel veel andere jongeren inzet, krijgen we steeds meer inzicht in deze leeftijdsgroep met kanker. En daar kan vervolgens de preventie, behandeling en ondersteunende zorg voor AYA’s op aangepast worden.

Je vraagt je misschien af: wat zit hierin voor Maikel zelf? Hij is immers klaar met zijn eigen behandeling. Maikel: “Ik vind het belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt naar deze patiëntengroep. En als ik daar een bijdrage aan kan leveren, dan doe ik dat graag. Voor mij is het een kleine moeite. En eigenlijk vind ik het wel fijn om een soort extra controle te krijgen. En is het nog eens gezellig ook!”

Het gaat goed met Maikel. Hij vertelt: “Tijdens de behandelingen dacht ik aan niets anders dan de behandelingen doorlopen. Ik was alleen bezig met herstellen. Alles ging zo snel. Nu ben ik klaar, en ben ik aan het genieten van de vrijheid.” Hij neemt een jaartje rust om zichzelf fysiek klaar te stomen. Daarna begint hij aan de studie fysiotherapie. Maikel: “Ik heb heel veel zin om weer te gaan starten.” En over de COMPRAYA-studie zegt hij het volgende: “Ik wil andere AYA’s meegeven dat ik het je aanraad om deel te nemen aan de studie. Hoe meer mensen deelnemen, hoe beter.”

Meer publicaties

LoveLife Run

Op zondag 4 juli 2021 vond de eerste editie plaats in het prachtige...

Lees dit bericht

De ervaring van patiënten met een zeldzame kanker in de gezondheidszorg

Lees dit bericht

"Het mooiste binnen het COMPRAYA-project is toch wel de motivatie en bereidheid van de deelnemers om mee te doen"

Interview met Renske Fles

Lees dit bericht