De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s met een slechte of onzekere prognose

 26/10/2021

De ‘nieuwe’ verloren groep

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Echter bestaat er een groep die te horen krijgt dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Maar wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ nou eigenlijk voor AYA’s in de huidige tijd? Begin dit jaar verscheen daarom een wetenschappelijk artikel in het blad JNCCN, waarin deze ‘ongeneeslijke’ groep een gezicht krijgt.

Achtergrond: AYA’s als verloren groep in de kankerzorg
AYA’s worden vaak gedefinieerd als de ‘verloren’ groep in de kankerzorg, omdat zij zich niet thuis voelen in de kinder- noch in de volwassenenzorg. Ze hebben leeftijdsspecifieke behoeften en ervaren problemen die verschillen van kinderen of volwassenen. Wetenschappelijk onderzoek brengt steeds meer van deze behoeften en problemen in kaart, zodat zowel de medische- als psychosociale zorg daarop kan worden aangepast. Echter blijkt dat er binnen deze jongvolwassenpopulatie een groep patiënten is die tot op heden minder zichtbaar was. Daarom pogen de schrijvers van een recent wetenschappelijk artikel deze groep een gezicht te geven.

Niet terminaal, maar wat dan wel?
Deze tot op heden ‘onzichtbare’ groep AYA’s krijgt een slechte of onzekere prognose: ongeneeslijk ziek. Echter leeft deze groep AYA’s tegenwoordig steeds langer, door allerlei nieuwe behandelingen en ontwikkelingen binnen de wetenschap. Deze AYA’s ervaren naast zieke periodes, ook langdurige periodes waarin hun ziekte stabiel is en zij zich lichamelijk goed voelen. Deze jongvolwassenen zullen dus niet op korte termijn overlijden (<6 maanden), maar vaak is het wel zeker dat de AYA uiteindelijk vroegtijdig aan de kanker zal overlijden. Ook is er een groep met een onzekere prognose waarbij niet bekend is wat de diagnose zal betekenen voor de toekomst. Dit soort onzekere en slechte prognoses zorgen ervoor dat deze groep AYA’s zich minder goed herkennen in de problematiek van jongvolwassenen die een betere prognose hebben. Zij worden dus geconfronteerd nieuwe uitdagingen, die tot op heden onderbelicht bleven.

Medische en psychosociale uitdagingen
De auteurs van de wetenschappelijke publicatie ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat een dergelijke slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en bij diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Hun toekomst is onzeker, wat leidt tot vragen over de zin van het leven en de invulling van de rest van hun leven. De meeste AYA’s met een tot nu toe ongeneeslijke diagnose proberen hun leven in de loop der tijd weer op de normale manier op te pakken. Echter is dit laatste moeilijk, omdat de diagnose emotionele (en in sommige fases ook fysieke) lasten met zich mee brengt. Tot slot zijn AYA’s vaak geneigd om meer agressieve behandelmethoden aan te gaan omdat ze los van de kanker fysiek vaak nog erg fit zijn. Desondanks blijft het onzeker of dit soort behandelingen effectief zijn, waardoor AYA’s steeds een afweging tussen hoop en risico’s moeten maken.

Toekomst: belang van onderzoek en passende zorg
De schrijvers van het artikel pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep. Hoewel al een aantal uitdagingen bekend zijn, is er meer onderzoek nodig om deze zorg te ontwikkelen. Een studie genaamd INVAYA, onderdeel van de COMPRAYA-studie, is daarom recent gestart om de uitdagingen en behoeften van deze groep aan het licht te brengen.

Meer weten?

Lees hier het volledige artikel over AYA’s met een onzekere of slechte prognose: Burgers, V. W., van der Graaf, W. T., van der Meer, D. J., McCabe, M. G., Rijneveld, A. W., van den Bent, M. J., & Husson, O. (2021). Adolescents and Young Adults Living With an Uncertain or Poor Cancer Prognosis: The “New” Lost Tribe. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 19(3), 240-246.

Of volg het verloop van de INVAYA-studie op instagram: @inv.aya

Tekst: Camila van Ham

Beeld: Matt Sclarandis- Unsplash

Meer publicaties

Comprehensive Assessment of Incidence, Risk Factors, and Mechanisms of Impaired Medical and Psychosocial Health Outcomes among Adolescents and Young Adults with Cancer: Protocol of the Prospective Observational COMPRAYA Cohort Study

Lees dit bericht

Space 4 AYA 2019 congres

Lees dit bericht

LoveLife Run

Op zondag 4 juli 2021 vond de eerste editie plaats in het prachtige...

Lees dit bericht