Veelgestelde vragen

Alle vragen Patiënten Zorgprofessionals Onderzoekers

Waarvoor geef ik toestemming als ik meedoe aan COMPRAYA?

Bij aanvang van de studie teken je een toestemmingsformulier voor:

  1. Verzameling van medische gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, de Nederlandse kankerregistratie en andere gezondheids-gerelateerde registraties (toestemming koppeling);
  2. Invullen van gevalideerde vragenlijsten over (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten;
  3. Gebruik van tumorweefsel, bekend bij PALGA;
  4. Bloedafname, opslag (in een lokale biobank) en latere centrale analyse (genetische, biologische fysiologische parameters);
  5. Afname haar, urine en ontlasting, opslag (in een lokale biobank) en latere analyse (geldt niet voor COMPRAYA 2.0);
  6. Invullen online cognitieve testen;
  7. Ziekenhuisbezoek om vitale parameters te meten (lichaamssamenstelling, conditie, kracht)(geldt niet voor COMPRAYA 2.0);
  8. Ontvangst van uitnodiging voor toekomstige (interventie)studies die aan COMPRAYA gekoppeld worden (bijvoorbeeld een zelfmanagementinterventie);
  9. Ontvangst van uitnodiging voor vervolgmeting huisarts

Wat is het verschil tussen COMPRAYA 1.0 en 2.0?

De COMPRAYA studie bestaat uit twee onderdelen, namelijk COMPRAYA 1.0 en COMPRAYA 2.0.

COMPRAYA 1.0 focust op de doelgroep jongvolwassenen (18-39 jaar) gediagnosticeerd met kanker na 2020. COMPRAYA 1.0 werd voorheen ook wel gewoon COMPRAYA genoemd.
Deelnemers voor dit studie onderdeel zullen elk jaar een vragenlijst invullen. Daarnaast vragen wij de deelnemers tijdens enkele ziekenhuisbezoeken voor het afnemen van bloed, urine, ontlasting en haar, en het meten van lichaamssamenstelling, conditie en kracht. Klik hier om meer te lezen over COMPRAYA 1.0.

COMPRAYA 2.0 focust op de doelgroep jongvolwassenen (18-39 jaar) gediagnosticeerd met kanker voor 2020. Mensen die voor 2020 op jongvolwassenleeftijd gediagnosticeerd zijn met kanker, maar nu ouder zijn dan 39 jaar, kunnen ook nog mee doen met COMPRAYA 2.0.
Deelnemers voor dit studie onderdeel zullen elk jaar een vragenlijst invullen. Daarnaast vragen wij de deelnemers voor een eenmalige bloedafname. Klik hier om meer te lezen over COMPRAYA 2.0.

Beide studieonderdelen worden uiteindelijk gebruikt om dezelfde onderzoeksvragen te beantwoorden. COMPRAYA heeft daarmee één duidelijk doel, namelijk gezondheidsuitkomsten in kaart brengen en interventiestudies uitvoeren onder jongvolwassenen met kanker (AYA’s).

Heeft deelname aan COMPRAYA invloed op mijn behandeling en/of follow-up?

Nee, deelname aan COMPRAYA heeft geen invloed op uw behandeling en/of follow-up. 

Word ik geïnformeerd over resultaten van COMPRAYA?

De resultaten van COMPRAYA zullen voornamelijk gepubliceerd worden in wetenschappelijke vakbladen. Deze publicaties zullen ook vermeld worden op de website. Er wordt alleen gerapporteerd over groepen en niet over individuele patiënten. 

Kan ik me nog bedenken op een later moment?

U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. Hiervoor hoeft u geen reden op te geven. U zult dan niet meer benaderd worden voor deelname aan COMPRAYA.