Interview met psycholoog-onderzoeker Vivian Burgers 

 25/07/2024

Vivian Burgers is psycholoog-onderzoeker en voltooide dit voorjaar haar proefschrift over jongvolwassenen met kanker (AYA’s) met een onzekere of slechte prognose, waarvoor zij nauw samenwerkte met deze AYA’s. In dit interview vertelt zij over haar ervaringen, geeft ze advies voor zorgprofessionals die met deze groep te maken krijgen en toont ze een kijkje in haar toekomstplannen. 

Je hebt net je promotietraject afgerond, een geweldige prestatie! Waar heb jij je de afgelopen vier jaar mee bezig gehouden?  

Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik me gericht op de groep AYA’s met een onzekere of slechte prognose. Veelal is het voor AYA’s duidelijk of zij een goede kans hebben op overleven of vroegtijdig zullen overlijden. De AYA’s met een onzekere of slechte prognose zweven daar precies tussenin. Daarnaast groeit deze groep hard en leven AYA’s langer, vanwege de steeds betere behandelingen tegen kanker en de vroegtijdige detectie. Ik ben daarom begonnen met deze groep in kaart te brengen; ‘wie zijn de AYA’s met een onzekere/slechte prognose?’ Om deze vraag te beantwoorden, heb ik interviews afgenomen met AYA’s, naasten en zorgprofessionals.  

Binnen de groep AYA’s met onzekere of slechte prognose heb ik zo nog eens drie subgroepen kunnen onderscheiden op basis van prognose en behandeling. De eerste groep krijgt traditionele behandelingen zoals chemo- en/of radiotherapie. Een tweede groep ontvangt nieuwere behandelingen, zoals immunotherapie of doelgerichte therapie. Deze nieuwe therapieën brengen extra onzekerheden met zich mee over onder andere de werkingsduur, lange termijneffecten. Hier is nog weinig literatuur over bekend. Ten derde bestaat er een groep AYA’s met een laaggradig glioom. Dit is een traag groeiende hersentumor, wat met operatie en bestraling lang goed kan blijven gaan. Echter weten we dat de tumor over tijd agressiever zal worden, waaraan AYA’s overlijden.  

Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen deze groepen, omdat ze een eigen prognose perspectief en behandeling hebben. Dat brengt mogelijk andere, meer specifieke uitdagingen met zich mee voor de zorg.  

Wat maakt de onzekere of slechte prognose groep AYA’s bijzonder?

Wat we sowieso al vaak terugkrijgen van AYA's is dat zij niet meer kunnen schakelen met leeftijdsgenoten en zich anders voelen. De meeste AYA’s hebben duidelijkheid over hun overlevingskansen, in tegenstelling tot AYA’s met een onzekere of slechte prognose. De constante onzekerheid maakt dat deze groep AYA’s minder herkenning vindt bij andere AYA’s met een goede of duidelijk slechte prognose.  

 De AYA’s met onzekere of slechte prognose hebben daarnaast ook echt andere behoeften. Kijk naar de AYA anamnese bollen. Voor deze groep zou je nog enkele bollen kunnen toevoegen. Een groot thema is bijvoorbeeld verlies; Verlies van het oude leven, dat niet meer geleefd gaat worden, maar ook het nieuwe leven. Ze rouwen bijvoorbeeld om de mijlpalen die zij mogelijk niet meer kunnen behalen, zoals vader of moeder worden, of een huis kopen. En zo is er nog de onzekerheid en confrontatie die als bollen toegevoegd kunnen worden voor deze groep AYA’s.  

Hoe denk je dat zorgprofessionals deze groep AYA's nog beter kunnen helpen bij hun behoeften? 

Iedereen vindt het moeilijk om het gesprek over de dood aan te gaan. Al helemaal als het gaat om een jong persoon. Een gesprek starten over de dood wordt nog ingewikkelder, als er geen duidelijk ijkpunt is wanneer blijkt dat iemand zal overlijden, zoals bij een onzekere prognose. Want wanneer ga je dit gesprek dan aan? En ontneem je dan niet iemands hoop? En wiens verantwoordelijkheid is het dan om dit gesprek aan te gaan, die van de AYA of van de zorgprofessional?  

Mijn advies aan zorgprofessionals is om met deze groep AYA's het onderwerp van zo'n gesprek te switchen van ‘hoelang nog te leven’ (eindig leven) naar kwaliteit van leven. Wat betekent kwaliteit van leven voor hen op het moment dat ze niet weten hoe lang ze nog hebben? Welke keuzes maken zij dan? Gaan ze nog studeren? Willen ze nog trouwen? Wat is belangrijk voor deze AYA? Als je als zorgprofessional samen met de AYA in het begin zijn/haar kwaliteit van leven in kaart brengt, dan zijn de keuzes niet meer gericht op tijd, maar op wat diegene gelukkig maakt. 

Tijdens je promotietraject heb je zelf ook vaak dit soort moeilijke gesprekken gevoerd. Hoe heb jij dat ervaren?  

Doordat ik zo intensief heb samengewerkt met deze AYA's, was ik heel goed voorbereid. Ik heb met hen gekeken naar woordgebruik, hoe stel ik de vragen en wat kan ik wel of niet vragen. Ook heb ik aan de start van elk interview gevraagd naar “hoe noem jij HET? Tumor, kanker, mijn ziekte, chronisch ziek?” en vervolgens heb ik dat voorkeurswoord aangehouden het interview. Dit hielp mij om aan te sluiten bij de AYA, waardoor ik het idee had dat ik veel meer kon vragen.   

De grote les die ik hier van hen heb geleerd is; stel gewoon alle vragen. Als ze iets niet willen vertellen dan hoor je het wel, dit is bij een ander niet anders. Vanwege de goede voorbereiding had ik veel vertrouwen en heb ik echt ervaren dat ik alles mocht vragen. Het waren vaak hele emotionele gesprekken, maar AYA’s vonden het toch prettig om hun verhaal van A tot Z te kunnen vertellen. Een luisterend oor biedt zoveel meer dan we vaak denken. 

Je hebt voor je onderzoek dus veel met AYA's gesproken en samengewerkt. Wat heb je hiervan op persoonlijk gebied kunnen leren? 

Heel cliché, maar de interviews en samenwerking met AYA’s heeft ervoor gezorgd dat ik soms beter kan relativeren. Als ik na een interview in de file stond (iets wat ik superirritant vind), kon ik dat zo van me af laten glijden. Al kon ik er de volgende ochtend wel weer boos om worden. Maar dat is ook iets wat AYA’s zeggen. De ene dag hebben zij zoiets van; Wat loop je nou over file te zeuren, kijk wat ik allemaal meemaak! Terwijl de volgende dag zijn ook zij geïrriteerd, omdat hun vriend bijvoorbeeld een onderbroek op de trap heeft laten liggen. Ik denk dat het heel gezond is dat we ons soms weer verliezen in de kleine irritaties van het dagelijkse leven. Naast dat AYA's veel meemaken en veel veerkracht tonen, gaat het leven dus ook gewoon door. Ook zij doen dit voor de eerste keer en hebben geen handboek om dit proces te doorlopen. Zoals een merendeel van hen zegt “ik doe ook maar wat”, maar wat mij betreft doen zij dat allemaal op hun eigen manier bijzonder knap.   

 De grootste tips die ik overigens van de AYA's heb gekregen en in mijn eigen omgeving ook gebruik wanneer iemand iets vervelends meemaakt;  

  1. Zeg alleen: ‘Goh wat kut.’ Ga niet voor de betreffende persoon relativeren; 'Maar het komt vast goed!' Dat doet afbreuk aan hoe diegene zich voelt. 
  2. Vraag nooit: 'Hoe is het?’ Want dat is een hele ingewikkelde vraag. Zo vragen AYA's zich dan af: 'Moet ik zeggen hoe het medische met me gaat? Mentaal? Fysiek? Hoe het met mijn omgeving gaat?’ Soms geven zij dan antwoord hoe het mentaal gaat en zit de gesprekspartner daar helemaal niet op te wachten. Je kunt bijvoorbeeld wel vragen: ‘Hoe zit je er mentaal bij?’ Of: ‘Hoe zit je er fysiek bij?’ 

Wat ga je doen nu je je doctorstitel hebt behaald?

Momenteel ben ik werkzaam als psycholoog in de kind- en jeugdpsychologie. Ik ben aan het exploreren waar en hoe ik mezelf daarin verder wil laten groeien. Daarvoor volg ik nu ook een aantal verdiepende cursussen. Het onderzoek laat ik nog niet helemaal los, ik pak kleine onderzoeken op en begeleid master thesis studenten binnen de GGZ-instelling waar ik werk. Dit gaat over onderzoeksvragen zoals: Wat maakt dat iemand met succes een behandeling afrondt? Welke rol speelt ouderbetrokkenheid bij de behandeling bij de klachtafname? En hoe hangt wel stellen van een DSM-5 classificatie samen met de tevredenheid van de client of ouder?  Ik vind het heel leuk om dit stukje onderzoek er nog bij te pakken.  

Hoe gaat het nu verder met jouw onderzoek naar AYA's met een onzekere/slechte prognose? 

We zijn net begonnen met het ontwikkelen van een E-module en masterclasses voor zorgprofessionals om hen meer informatie en praktische handvatten te bieden voor de zorg aan AYA’s met onzekere en slechte prognose. Dit project borduurt voort op de resultaten uit mijn proefschrift waarmee we een vertaalslag maken naar de praktijk. Dat is natuurlijk fantastisch. En ook dit project gaat helemaal in samenwerking met AYA's. To be continued dus..! 

 Mijn proefschrift was gericht op kwalitatief onderzoek, een mooie basis voor meer kwantitatief onderzoek. Dat gaat Milou Reuvers nu voortzetten binnen haar promotie traject. Ik ben heel blij dat zij dit verder oppakt. Ze gaat hier net zo hard voor, waardoor ik het iets makkelijker kan afsluiten.  

 Toch blijft de groep AYA's met onzekere/slechte prognose me aan het hart. Als je deze groep eenmaal in het vizier hebt en alle onderzoeks- en zorgtoppers die zich inzetten voor deze groep hebt ontmoet, is het moeilijk om idealen los te laten. Dus wie weet voor de toekomst. 

AYA onderzoekspartners van de INVAYA studie
ook zelf AYA's met een onzekere prognose

" Als onderzoekspartners van INVAYA hebben wij meegewerkt aan de inhoud van de interviews met AYA’s en naasten. Tijdens deze samenwerking hebben we Vivian leren kennen, en daar zijn we ontzettend blij mee. Het partnerschap heeft voor ons veel meer betekend dan het meewerken aan onderzoek. We hebben er een hechte groep aan gelijkgestemden gevonden. We hebben veel steun gehad aan elkaar, juist omdat we het ook over de moeilijke dingen konden hebben. Dat is ook onze boodschap aan zorgverleners; durf te vragen naar de lastige onderwerpen. Veel AYA’s zouden graag praten over hun gevoelens en zorgen, maar soms is het lastig om zelf dat gesprek te openen. Daarnaast, bespreken is een stuk makkelijker dan bedenken wat er in iemand om gaat. 

 Als laatste willen we nog meegeven; lees vooral de samenvatting van het werk van Vivian. Daar staan echt belangrijke uitkomsten die meegenomen moeten worden in de AYA zorg van de toekomst. "

Milou Reuvers | PhD student NKI-AVL, groep Van Der Graaf-Husson
'Opvolger' van Vivian Burgers

" Het laatste stuk van INVAYA zijn we nu aan het afronden. Zo komt er nog een overview artikel waarin we alle uitkomsten aan elkaar koppelen. Daarin beschrijven we waar patiënten, zorgverleners en naasten allemaal tegenaan lopen en wat er dan nog anders kan in de zorg. Over de groep patiënten met een laaggradig glioom, geïdentificeerd door Vivian, maak ik nog een losse analyse. We zien toch dat deze groep speciale aandacht vereist vanwege de vaak lange prognose en cognitieve achteruitgang. 

Overigens is mijn promotie traject voornamelijk gericht op de CORD-AYA studie. In deze studie onderzoeken we welke patiënten sneller vastlopen en bekijken we de impact van een onzekere kanker prognose op de lange termijn. Zo onderbouwen we de kwalitatieve data uit de INVAYA studie met cijfers. " 

Interview en tekst door Bibian Been

Meer publicaties

LoveLife Run

Op zondag 4 juli 2021 vond de eerste editie plaats in het prachtige...

Lees dit bericht

"Het mooiste binnen het COMPRAYA-project is toch wel de motivatie en bereidheid van de deelnemers om mee te doen"

Interview met Renske Fles

Lees dit bericht

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s met een slechte of onzekere prognose

Lees dit bericht