Omdat AYA’s (jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar met de diagnose kanker) allemaal in de leeftijdsrange van werkende vallen en mogelijk nog vele jaren voor zich hebben, is het hebben van werk van belang voor zowel de AYA als de maatschappij. Eerder (internationaal) onderzoek laat zien dat de diagnose kanker (op AYA-leeftijd) impact heeft op de werk en financiële uitkomsten, maar de gebruikte methoden en exacte uitkomsten verschillen.

Methode

Met dit onderzoek hebben we gekeken naar de werk en financiële uitkomsten van AYA’s in Nederland die minimaal 5 jaar overleefd hebben en deze vergeleken met een controlegroep (leeftijdsgenoten zonder de diagnose kanker). Dit hebben we gedaan door gebruik te maken van twee registraties en deze te koppelen, namelijk de Nederlandse Kanker Registratie, om alle AYA’s te identificeren, en het Centraal Bureau voor Statistiek (CBS) om informatie te verkrijgen over hun werk en financiële uitkomsten en een controlegroep samen te stellen. De uitkomsten zijn vergeleken in het jaar van diagnose, 1 jaar na diagnose (korte termijn) en 5 jaar na diagnose (lange termijn).

Verschillen op werk en financieel gebied tussen jongvolwassenen met en zonder kanker

Ondanks dat AYA’s vaker wel werk hebben in vergelijking met de controlegroep in het jaar van diagnose, verandert dit compleet 1 en 5 jaar na diagnose: we zien dan juist dat de controlepopulatie vaker wel werk heeft. AYA’s ontvangen vaker arbeidsongeschiktheid uitkeringen dan de controlegroep zowel 1 als 5 jaar na diagnose. We zagen geen verschil in persoonlijk en huishoudinkomen tussen de AYA’s en de controlegroep op alle tijdspunten. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat dit inkomen alle bronnen van inkomsten bevat (dus niet alleen inkomen uit werk, maar bijvoorbeeld ook inkomen uit uitkeringen). Economische onafhankelijkheid (gedefinieerd als de situatie waarin het persoonlijk netto-inkomen uit werk hoger is dan de netto bijstandsuitkering voor alleenstaanden) was daarentegen wel verschillend tussen AYA’s en de controlegroep 1 en 5 jaar na diagnose: de leeftijdsgenoten zonder kanker zijn vaker economisch onafhankelijk dan AYA’s. Op huishoudniveau zien we dat de huishoudens van AYA’s vaker afhankelijk zijn van uitkeringen dan de huishoudens zonder kanker zowel 1 als 5 jaar na diagnose.

Invloed van stadium van de ziekte en de behandeling

Binnen de AYA’s zagen we dat AYA’s zonder werk vaker behandeld zijn met chemotherapie, radiotherapie of hormoontherapie dan AYA’s met werk 1 en 5 jaar na diagnose en minder vaak met lokale chirurgie. AYA’s met werk waren vaker gediagnosticeerd met het laagste stadium (stadium I) in vergelijking met AYA’s zonder werk zowel 1 als 5 jaar na diagnose. AYA’s zonder werk ontvangen vaker uitkeringen (werkloosheids-, sociale bijstand-, sociale zekerheid- en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen) dan AYA’s met werk op alle meetmomenten. Daarnaast zijn AYA’s zonder werk vaker economisch afhankelijk en hebben ze een lager persoonlijk en huishoudinkomen.

Conclusie

Dit onderzoek laat zien dat de diagnose kanker op AYA-leeftijd een significante impact kan hebben op werk en financiële uitkomsten. Ondanks dat uitkeringen dit (deels) opvangen, zijn er ook AYA’s die met minder inkomen moeten rondkomen. Dit, in combinatie met mogelijk hoge medische kosten en het hebben van minder financiële reserves, kan mogelijk nog meer financiële impact hebben op de lange termijn. De uitkomsten van dit onderzoek zijn grotendeels in lijn met ander (internationaal) onderzoek, maar voegt ook nieuwe informatie toe. Dit onderzoek kijkt namelijk naar de werk en financiële uitkomsten op langere termijn dan alleen de eerste paar maanden na diagnose en we hebben gebruik gemaakt van real-life data (registraties). Belangrijk om te noemen is dat we hierdoor geen inzicht hebben in de specifieke redenen voor het niet/wel hebben van werk.

Nieuw onderzoek en aanbevelingen voor in de praktijk

In de toekomst zouden we graag de data van registraties willen combineren met patiënt gerapporteerde uitkomsten om zo meer inzicht te krijgen in de objectieve resultaten in het licht van de persoonlijke situatie en perspectieven van de AYA’s zelf. Daarnaast lijkt het ons belangrijk om ook meer te kijken naar de werk en financiële uitkomsten van partners of huishoudens, omdat de diagnose en behandeling niet alleen de AYA zelf beïnvloeden, maar ook diens omgeving. Uiteindelijk willen we ook inzicht krijgen in hoe we AYA’s het beste kunnen helpen en welke interventies hiervoor nodig zijn op het gebied van werk en financiële uitkomsten. Hierbij kun je bijvoorbeeld denken aan contact met een arbeidsgeneeskundige en een betere informatievoorziening.