Om de zorgervaringen van AYA’s met een onzekere of slechte prognose in kaart te brengen zijn er 46 AYA’s geïnterviewd. Dit waren AYA’s met laaggradig glioom (N=16; 34.7%), sarcoom (N=7; 15.5%), borstkanker (N=6; 13.0%), longkanker (N=6; 13%) en andere tumoren (N=11; 23.8%). Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met AYA onderzoekspartners. Deze AYA onderzoekspartners zijn ervaringsdeskundigen en op verschillende manieren en in verschillende fase van het onderzoek actief betrokken.

De zorgervaringen

Er lijken vier thema’s te zijn die belangrijk zijn voor de tevredenheid van de zorg. Deze thema’s zijn niet per se AYA-specifiek, maar vergelijkbaar met belangrijke thema’s voor volwassen kankerpatiënten. Toch zien we wel dat sommige ervaringen binnen deze thema’s te maken hebben met de unieke combinatie van een onzekere of slechte prognose op een AYA-leeftijd.

AYA's met een onzekere of slechte prognose rapporteerden vier pijlers voor een tevreden zorgervaring: (1) vertrouwen, (2) communicatie op maat, (3) een holistische, empathische en open benadering, en (4) actieve aanbieding van zorg.

1. Vertrouwen

Veel AYA’s met een onzekere of slechte prognose hebben vaak lang moeten wachten op een diagnose door de ingewikkelde combinatie van hun leeftijd en tumor. Dit gaat vaak gepaard met frustratie al voor de behandeling van start gaat. Deze groep past vaak niet in de standaard protocollen en zijn meestal een uitzondering. Daarnaast voelt het voor sommige AYA’s met een slechte of onzekere prognose alsof hun arts hun leven in handen heeft, waardoor vertrouwen extra belangrijk is. 

Tip voor zorgprofessionals:
> Wees je bewust van de medische geschiedenis en bespreek dit
> Laat zien dat je up-to-date bent
> Zeg wat je doet (of niet doet) en doe wat je zegt

“Wat kunnen we samen doen om te zorgen dat jij (meer) vertrouwen krijgt?”

2. Communicatie op maat

Veel AYA’s met een slechte of onzekere prognose weten niet precies in welke ziekte fase zij zitten. Het kan zijn dat jij als patiënt een ander idee hebt bij een goede scan dan dat jouw arts heeft, of dat er niet duidelijk wordt gecommuniceerd over de onzekerheid van de prognose. De meerderheid wenst duidelijke communicatie over hun prognose, maar vinden het wel belangrijk dat hier toestemming voor wordt gevraagd. Bij het delen van prognose informatie is het belangrijk aandacht te hebben voor de emotionele reactie die het op kan roepen. Er wordt vanuit de AYA verwacht dat de arts de ingewikkelde onderwerpen, zoals het einde van het leven, bespreekt.  Als de arts dit niet bespreekt kan het idee ontstaan dat het niet van toepassing is.

Tips voor zorgprofessionals:
> Vraag naar informatiebehoeften (en het doel hiervan) en voorkeuren

> Wees duidelijk over de onduidelijke prognose
> Overleg met de AYA in hoeverre ouders betrokken worden

“Sommige mensen willen informatie over hun levensverwachting. Dit is verschillend voor iedereen. Welke behoefte heb jij?”

3. Een holistische, empathische en open benadering

Het blijkt dat gevoelige onderwerpen, zoals seks of einde van het leven, nog niet altijd worden besproken door de arts maar ook niet door de AYA, terwijl hier soms wel behoefte aan is. AYA’s met een onzekere of slechte prognose wensen een empathische en open houding van hun arts. Dit is mogelijk anders dan oudere patiënten wensen, wat te maken kan hebben met generatieverschillen. AYA’s met een onzekere of slechte prognose wensen als mens gezien te worden en dat er verder wordt gekeken dan enkel hun tumor.

> Reageer met empathie bij gevoelige onderwerpen en het delen van resultaten
> Begin over gevoelige onderwerpen
> Vraag over alledaagse dingen

“Dit waren de scan resultaten. Ik kan me voorstellen dat je het even wilt laten bezinken. [afhankelijk van de reactie van de AYA exploreer je emoties en zorgen en/of vraag je toestemming om de behandelopties te bespreken]. Kan ik op dit moment iets voor je doen?”

4. Actieve aanbieding van zorg

AYA’s met een onzekere of slechte prognose geven aan dat ze assertief moeten zijn als ze aanvullende zorg, zoals gesprekken met een maatschappelijk werker, willen ontvangen. Helaas weten veel van hen niet welke hulp er beschikbaar is. Hierdoor ervaren velen van hen gemis aan hulp op onder andere het gebied van werk, financiën, eten, sporten en seksuele gezondheid. Doordat er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken zijn voelt het voor deze groep soms alsof zij zelf de rol van casemanager moeten overnemen. Ten slotte geven zij aan de praktische ondersteuning van bijvoorbeeld een buddy te missen na slecht nieuws of tijdens behandeling.

> Gebruik de AYA anamnese voor gerichte zorgvragen
> Betrek alle betrokken zorgprofessionals zodat dit niet de verantwoordelijkheid is van de AYA zelf

“Is er iets wat ik voor je kan doen? Wees niet bang het te vragen, ik weet niet of ik je kan helpen maar we kunnen het altijd bespreken.”
“Er is veel veranderd in een korte tijd en je vertelde dat je niet meer werkte. Heb je vragen over financiën en helpende instanties?”