De dagelijkse uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose

 07/02/2023

AYA’s (AYA’s; 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) met een onzekere en/of slechte prognose krijgen veel respect op social media, van familie of zorgprofessionals over hoe goed ze met hun situatie omgaan. Maar het is voor te stellen dat deze groep AYA’s tegen ingewikkelde uitdagingen aanloopt vanwege hun zeldzame diagnose op jonge leeftijd. Om passende zorg en ondersteuning te kunnen bieden is het van belang om te weten welke uitdagingen deze groep AYAs in het dagelijks leven ervaart.

In een eerder onderzoek hebben onderzoekers AYA's (AYA’s; 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) met een onzekere en/of slechte prognose op de kaart gezet. De verwachting is dat deze groep blijft groeien, omdat er steeds meer mensen langer zullen leven door onder andere nieuwe en betere behandelingen. Om uitdagingen van hen in kaart te brengen zijn er 46 AYA’s geïnterviewd. Dit waren AYA’s met een laaggradig glioom (35%), een sarcoom (15%), borstkanker (13%), melanoom (7%), longkanker (13%) of andere tumoren (17%). Tijdens het interview werden onderwerpen besproken zoals de impact die de kanker heeft op het dagelijkse leven, welk effect het heeft op sociale relaties en gedachten over de toekomst. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met AYA onderzoekspartners: ervaringsdeskundigen die zelf leven met een slechte of onzekere prognose.

De interviews leverde 5 thema’s op die hieronder kort worden beschreven. Ook zijn de resultaten samengevat in onderstaande figuur.

1. Gevoel minder te zijn ten opzichte van voor de kanker en/of ten opzichte van anderen

De veranderingen en uitdagingen die deze groep AYA’s ervaren zorgen ervoor dat ze niet alles meer kunnen zoals voor hun diagnose. Dit zien we vooral op het gebied van werk, bijvoorbeeld niet meer kunnen werken of minder uur werken. Dit geeft ze het gevoel dat ze niet nuttig zijn en niks hebben bereikt. Tegelijkertijd ervaren AYA’s de angst om niet meer goed genoeg te zijn bij terugkeer naar werk of in de rol als vriend/vriendin.

“Ik ben niet meer de persoon waar mensen mee bevriend zijn geraakt en dat maakt mij onzeker. Vinden ze mij nog wel leuk als ik niet meer ben zoals voorheen?”

Bij romantische relaties gaat het vooral om het niet kunnen bieden wat de ander verdient en de extra lasten die een partner moet dragen.

2. Gevoel alleen te zijn

AYA’s beschermen de gevoelens van hun partner, familie en vrienden door niet alles te delen of slecht nieuws af te vlakken. Ondanks dat ze beter weten voelen AYA’s zich schuldig. Sommige AYA’s willen juist wel onderwerpen zoals het einde van het leven bespreken met hun omgeving, maar hun omgeving wuift het weg. Zo blijven ze met veel onderwerpen in hun eigen hoofd zitten zonder het dus te kunnen of willen delen. AYA’s in deze studie geven aan het idee te hebben dat niemand hen echt begrijpt. De meeste mensen met eenzelfde diagnose zijn ouder, andere jonge patiënten worden vaak beter, en de omgeving begrijpt de situatie vaak niet omdat ze in veel gevallen niet zichtbaar (ongeneeslijk) ziek zijn. Daarnaast ontstaat er een steeds grotere afstand tussen het leven van de AYA en dat van leeftijdsgenoten.

“Het voelt alsof iedereen zo opgelucht is als je een goede scan uitslag hebt. Alsof dit zo goed nieuws is en je het nu achter je kan laten. Alsof ik genezen ben, geen kankerpatiënt meer ben. Terwijl in nooit zal genezen en dit verhaal over 3 maanden opnieuw begint.”

3. Voortdurende confrontatie

AYA’s in deze studie geven aan dat de kanker 24/7 in hun gedachten is, het is echt onderdeel van hun dagelijkse leven. Ze hebben het gevoel telkens iets te moeten inleveren als ze achteruitgaan. Deze lichamelijke of cognitieve achteruitgang is erg confronterend en wordt soms enkel door de AYA zelf opgemerkt. Hierdoor worden ze ook vaak overvraagd door hun omgeving. Ondanks dat AYA’s graag zo normaal mogelijk willen leven ervaren ze moeilijkheden met hun rijbewijs, het kopen van een huis en een vast contract op hun werk. Hierdoor voelen zij zich juist een patiënt.

“Zelfs als ik in de winkel ben voor een actie voor shampoo. Dan kan ik in paniek raken: ‘Heb ik wel 3 shampoos nodig? Ben ik er dan nog wel?’ En ik denk niet dat mijn leven ooit weer normaal word, het zit echt in de kleinste dingen.”

4. Rouw om het verlies van het leven

AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose rouwen om hun oude leven voor de diagnose, zoals over werk, studie en relaties. Gezien het verloop van de ziekte moeten AYA’s steeds een beetje meer afscheid nemen van hun oude leven en dus hun oude identiteit.

“Je moet afscheid nemen van zoveel dingen. Van de fitte moeder, de ijverige collega, de energieke vriendin.”

Afscheid nemen van het oude leven betekent ook afscheid nemen van je geliefden. Ook hebben AYA’s te maken met rouw over het leven dat ze voor ogen hadden maar (mogelijk) niet kunnen gaan leven. Sommige doelen moeten worden bijgesteld of doorgestreept, zoals bijvoorbeeld ouderschap of een mooie carrière. AYA’s geven aan soms ook jaloezie te voelen ten opzichte van leeftijdsgenoten die dit wel allemaal kunnen meemaken.

5. Verlies van controle over de toekomst

De meerderheid van de AYA’s moet diens ideeën voor de toekomst bijstellen. Velen plannen maar enkele weken vooruit, leven van scan tot scan of focussen op een doel zoals trouwen. Geen toekomstperspectief of enigszins controle hebben en niet weten waar je voor leeft is het meest moeilijke aspect van leven met een onzekere en/of slechte prognose voor AYA’s. Dit maakt het ook moeilijk om goede keuzes te maken over het kopen van een huis, het starten van een studie, switchen van baan en het wel of niet vervullen van een kinderwens. AYA’s ervaren weinig grip op hun leven en vragen zich ook regelmatig af of ze wel de juiste keuzes maken.

“Zolang de behandeling werkt is het goed, maar ik weet niet hoelang dat gaat duren. Dus ik heb doelen nodig zoals school, werk of trouwen waar ik aan kan vasthouden. Ik ben niet klaar met het leven, maar ik heb wel iets nodig om naar uit te kunnen kijken. En dat is erg ingewikkeld als je geen grote levenskeuzes kan maken. En tegelijkertijd ziet dat iedereen om je heen dit wel kan doen.”

Hoe kunnen we AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose het best ondersteunen?

Het is belangrijk dat zorgprofessionals de juiste vragen stellen aan ongeneeslijk zieke AYA’s om deze uitdagingen in kaart te brengen. Dit kan met de AYA-anamnese-tool zoals ontwikkeld door het AYA Zorgnetwerk.

Door de onderwerpen uit deze studie toe te voegen aan de anamnese sluiten de vragen nog beter aan op de uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose. Om het gevoel van eenzaamheid aan te pakken kan informeel lotgenotencontact aangeboden worden. Daarnaast kan Acceptance en Commitment Therapie (ACT) helpen om beter om te gaan met en afstand te nemen van de negatieve gevoelens en te focussen op de dingen die energie geven en voor de AYA belangrijk zijn.

Meer publicaties

Zorgverleners en AYA’s denken verschillend over de online wensen en behoeften van jongvolwassenen met kanker

Zorgverleners zijn een belangrijke bron van informatie voor jongvol...

Lees dit bericht

Nieuw aantal kankerdiagnoses, overleving en sterfte door kanker bij adolescenten en jongvolwassenen

Lees dit bericht

Hoe gaan adolescenten en jongvolwassenen met een onzekere of slechte prognose om met de dagelijkse uitdagingen die ze ervaren?

Jonge mensen met kanker waarvan de vooruitzichten onzeker zijn, gaa...

Lees dit bericht