AYA's als onderzoekspartners in de INVAYA-studie

 23/01/2024

In ons onderzoek over AYA’s met een onzekere of slechte prognose (INVAYA-studie) hebben AYA onderzoekspartners als ervaringsdeskundigen op verschillende manieren en in verschillende fases van het onderzoek meegewerkt. In dit artikel nemen wij als onderzoekers jullie graag mee in hoe wij dit hebben aangepakt en hopen jullie enthousiast te maken om ook zelf zo’n samenwerking aan te gaan.

Wat zijn onderzoekspartners?

Onderzoekspartners zijn actief betrokken bij ten minste een fase van het onderzoek. Deze patiënten hebben net zoveel invloed als de onderzoekers en samen nemen zij de beslissingen. Er zijn ook andere rollen die patiënten kunnen aannemen om een actieve bijdrage te leveren aan onderzoek, zoals het helpen met praktische taken, informatie geven en (on)gevraagd hun mening geven. Het gaat hier altijd om het delen van de ervaringen als ervaringsdeskundige, dus iedereen heeft waardevolle input.

Hoe hebben de AYA’s meegewerkt aan het onderzoek?

Tijdens de INVAYA-studie hebben zes AYA’s meegewerkt als onderzoekspartner en zes AYA’s hebben meegewerkt als adviseur. De onderzoekspartners kwamen samen in groepen, de adviseurs leverde vooral individueel feedback. In onderstaand figuur staat beschreven op welke manier de AYA’s hebben meegewerkt aan het onderzoek.

Wat leverde deze samenwerking op?

De onderzoekspartners hebben meegeholpen met het studieprotocol, de informatiebrieven en interviewgids zijn samen met hen opgesteld en ze hebben gezorgd voor nazorg na afname van de interviews. Zij hebben ervoor gezorgd dat de belangrijkste vragen zijn onderzocht, dat de informatie uit de interviews goed geïnterpreteerd werd, er geen informatie miste en de resultaten van de studie ook daadwerkelijk bij patiënten zelf terecht kwamen. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het onderzoek daadwerkelijk belangrijk is voor de doelgroep, er een betere werving van deelnemers was en dat de interviewvragen passend, relevant maar minder confronterend waren. Wij hopen dat dit de relevantie van het onderzoek en de ervaring van de deelnemers heeft verbeterd.

Wat leverde deze samenwerking op voor AYA’s zelf?

Daarnaast heeft de rol van onderzoekspartner of adviseur ook de AYA’s zelf iets opgeleverd. Zij geven aan dat zij zich nuttig en belangrijke voelde, iets wat voor hen op andere vlakken zoals werk, vriendschap of ouderschap soms wegvalt. Voor sommigen voelde het als nalatenschap voor andere patiënten. Daarnaast verkregen zij nieuwe informatie, vaardigheden, meer zelfvertrouwen en uitbreiding van hun netwerk. Dit zorgde ervoor dat zij zelf beter in staat waren om invloed uit te oefenen op hun eigen gezondheid en kwaliteit van leven. Het steeds samenkomen in een groep zorgde voor herkenning en erkenning in elkaar, bracht voor sommigen vriendschap en had voor anderen zelfs een therapeutisch effect door het kunnen verwerken van ervaringen en het verkrijgen van zelfvertrouwen.

En nu verder…

Wij hebben laten zien dat het mogelijk is om AYA’s met een onzekere of slechte prognose te betrekken in elke fase van de studie en hopen zo een voorbeeld te zijn voor andere onderzoekers. Het levert niet alleen de onderzoekers wat op, maar ook voor de AYA’s zelf kan het veel opleveren. Helaas speelt het gebrek aan geld en tijd nog vaak een rol waardoor patiënten niet of nauwelijks worden betrokken bij onderzoek. Wat ons betreft wordt het tijd dat hier verandering in komt!

Take home messages

> Als ervaringsdeskundige kan je altijd input leveren, ook jij kan dit dus!
> Een open en betrouwbare relatie tussen de onderzoekspartner en onderzoeker is essentieel.
> Laat ieder meewerken op een eigen manier en tempo en heb daarbij begrip voor afwezigheid door fysieke of mentale uitdagingen.
> Transparante terugkoppeling over het wel of niet doorvoeren van suggesties is belangrijk om iedereen aan boord te houden.
> Pas op dat je niet invult voor de AYA’s, vraag het gewoon.
> Bereid je goed voor op mogelijke veranderingen in groepssamenstelling door ziekte of overlijden.

Meer weten?

Lees de volledige artikelen:

Vivian W. G. Burgers, Annemiek Dickhout, Niels C. G. L. Harthoorn, Simone A. M. M. Frissen, Marloes J. Noordhoek, Suzanne A. Franssen, Milou J. P. Reuvers, Winette T. A. van der Graaf, Olga Husson. Involving adolescents and young adults (AYA) with an uncertain or poor cancer prognosis as research partners Acta Oncol. 2023 Aug;62(8)

Vivian W. G. Burgers, Annemiek Dickhout, Niels C. G. L. Harthoorn, Simone A. M. M. Frissen, Marloes J. Noordhoek, Suzanne A. Fransen, Milou J. P. Reuvers, Winette T. A. van der Graaf, Olga Husson. What makes patient involvement work? Lessons learned from a qualitative study in adolescents and young adults with cancer Patient Educ Couns. 2023 Oct;115:107881

Tekst en beeld: Vivian Burgers
Header beeld: Photo by Hannah Busing on Unsplash

 

 

Meer publicaties

Space 4 AYA 2019 congres

Lees dit bericht

De dagelijkse uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose

AYA’s (AYA’s; 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) met een onz...

Lees dit bericht

De Antoni - het kwartaalmagazine van het Antoni van Leeuwenhoek

Lees dit bericht