De SURVSARC-studie (de ‘sarcoma survivorship’ – overlevers – studie) is een groot vragenlijstonderzoek onder volwassen sarcoompatiënten in Nederland die 2-10 jaar na hun diagnose waren toe ze deelnamen aan het onderzoek. Er werden hierin veel vragen gesteld over de impact van het hebben van een zeldzame kanker (een kankersoort wordt zeldzaam genoemd als er minder dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 mensen per jaar van zijn), de tevredenheid met verkregen zorg en informatie, de duur tussen klachten en de uiteindelijke diagnose en welke ondersteunende zorg patiënten hebben gehad.
In totaal hebben 1099 sarcoompatiënten meegedaan aan de studie. De ontvangen zorg werd door 94% van de patiënten beoordeeld als ‘goed’ of ‘uitstekend’. Toch had ongeveer een derde van de patiënten zowel op medisch vlak als op niet-medisch vlak (bijv. psychisch) graag meer begeleiding gehad.
Het bleek dat de jongste patiënten, ook wel de adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) genoemd, het vaakst behoefte hadden aan meer begeleiding en het bij hen ook het vaakst lang duurde voordat de juiste diagnose werd gesteld.

Lees hier het volledige artikel van Patiëntenplatform Sarcomen
Lees hier het volledige Engelstalige artikel