De ervaring van patiënten met een zeldzame kanker in de gezondheidszorg

 25/10/2021

De ervaring van patiënten met een zeldzame kanker

De SURVSARC-studie (de ‘sarcoma survivorship’ – overlevers – studie) is een groot vragenlijstonderzoek onder volwassen sarcoompatiënten in Nederland die 2-10 jaar na hun diagnose waren toe ze deelnamen aan het onderzoek. Er werden hierin veel vragen gesteld over de impact van het hebben van een zeldzame kanker (een kankersoort wordt zeldzaam genoemd als er minder dan 6 nieuwe gevallen per 100.000 mensen per jaar van zijn), de tevredenheid met verkregen zorg en informatie, de duur tussen klachten en de uiteindelijke diagnose en welke ondersteunende zorg patiënten hebben gehad.
In totaal hebben 1099 sarcoompatiënten meegedaan aan de studie. De ontvangen zorg werd door 94% van de patiënten beoordeeld als ‘goed’ of ‘uitstekend’. Toch had ongeveer een derde van de patiënten zowel op medisch vlak als op niet-medisch vlak (bijv. psychisch) graag meer begeleiding gehad.
Het bleek dat de jongste patiënten, ook wel de adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) genoemd, het vaakst behoefte hadden aan meer begeleiding en het bij hen ook het vaakst lang duurde voordat de juiste diagnose werd gesteld.

Lees hier het volledige artikel van Patiëntenplatform Sarcomen
Lees hier het volledige Engelstalige artikel

Meer publicaties

Oproep voor deelname onderzoek naar veranderingen in lichaamsbeleving van AYA’s

Lees dit bericht

Comprehensive Assessment of Incidence, Risk Factors, and Mechanisms of Impaired Medical and Psychosocial Health Outcomes among Adolescents and Young Adults with Cancer: Protocol of the Prospective Observational COMPRAYA Cohort Study

Lees dit bericht

Nieuw aantal kankerdiagnoses, overleving en sterfte door kanker bij adolescenten en jongvolwassenen

Lees dit bericht