SURVAYA studie

Inleiding

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) die ten tijde van de diagnose kanker tussen de 18 en 39 jaar oud zijn, hebben vaker dan kinderen last van verlate diagnoses en een gebrek aan gecentraliseerde zorg, leeftijdsspecifieke expertise en nazorg. De verdeling van tumorsoorten, tumorbiologie, risicofactoren, ontwikkelingsuitdagingen en behandelingen zijn anders voor AYA's dan voor kinderen. Hierdoor kunnen onderzoeksuitkomsten van overlevers van kinderkanker niet worden gebruikt voor AYA's. Daarnaast zijn er verschillende, grote tumor-specifieke cohortstudies die niet expliciet aandacht besteden aan AYA-specifieke problemen. Wereldwijd is er tot nu toe nog geen aandacht besteed aan het identificeren van AYA-subgroepen die een groter risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische en behandelingsgerelateerde risico’s, externe blootstellingen (zoals leefstijl) en andere factoren (zoals genetica) of combinaties van invloeden voor verslechterde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten blijft grotendeels onbekend. Het begrijpen wie risico loopt en waarom, zal de ontwikkeling van (evidence-based) AYA preventie, behandeling en ondersteunende zorgprogramma’s en richtlijnen verbeteren.
 

Doel van de studie

Het doel van de SURVAYA studie is het onderzoeken van de prevalentie, risicofactoren en mechanismen van verminderde gezondheidsuitkomsten (kwaliteit van leven en late effecten) bij een landelijke steekproef van overlevenden van kanker op AYA leeftijd.

Vraagstellingen

Door middel van het uitvoeren van de SURVAYA studie willen we de volgende vraagstellingen beantwoorden:

1. Wat is de prevalentie van verminderde (leeftijdsspecifieke), medische (zoals tweede tumoren) en psychosociale (zoals sociale isolatie) gezondheidsuitkomsten bij AYA’s?
2. Wie lopen risico op verminderde gezondheidsuitkomsten binnen AYA’s?
3. Wat is de rol van kenmerken van het individu (zoals leeftijd, geslacht, culturele achtergrond, partnerstatus, opleidingsniveau, tumorsoort, stadium van de ziekte, comorbiditeiten), kenmerken van de omgeving (zoals behandeling, leefstijl) en genetische en biologische factoren (zoals familiegeschiedenis) op (leeftijdsspecifieke) medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten binnen AYA’s?
4. Is er een verschil in gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven tussen AYA’s en een vergelijkbare groep uit de Nederlandse bevolking (leeftijd en geslacht gematched)?

(Klinische) relevantie

De resultaten van de SURVAYA studie geven informatie over de late effecten waar AYA's door hun diagnose en behandeling mee te maken krijgen, groepen die risico lopen en de onderliggende werkingsmechanismen ervan, die het mogelijk maakt om behandelprotocollen en interventiestrategieën te ontwikkelen die de overleving verbeteren (meer genezing), de schadelijke effecten minimaliseren en uiteindelijk gezondheidsuitkomsten verbeteren (betere kwaliteit van leven). De verzamelde data kan helpen om AYA’s te informeren over de mogelijke impact van de kankerdiagnose en behandeling op hun gezondheid en om programma’s te ontwikkelen gericht op de preventie en vroege opsporing van late effecten.